Hjälpmedel och liknande

innehåll

• hjälpmedel
• Förteckningar av offentliga toiletter
• Länksida om stipendier och fonder man kan söka ( Hannelores blogg)
  

Informationcentra
Bosse ett stöd och kunskapscenter för funktionshindrade

Hjälpmedel

Det här är en bild på en greppvänlig kapsylöppnare från en sajt som heter
Spinaltips
En mängd värdefulla hjälpmedelstips. När man klickar på information avseende kapsylöppnaren får man mer besked om föremålet, var man kan köpa den etc. Den informationen finns om en mängd olika praktiska saker som kan hjälpa vid handikapp.
Om kapsylöppnaren står följande:

Greppvänlig kapsylöppnare

Kapsylöppnaren som fungerar för personer med nedsatt handfunktion

Beskrivning
En stor kapsylöppnare som ligger bra i handen.

Teknik: Tryck fast flaskan mellan låren, då sitter den fast och du kan använda båda händerna och hävstångsprincipen till kapsylen.

Tipsarens kommentarer
Men den kapsylöppnaren klarar Susanne att öppna en flaska själv.

Inköpställe
IKEA, www.ikea.se

Bekostad av
Användaren själv

Apotekets Hjälpmedelslista. Finns även e-handel där

Hjälpmedel till att öppna burkar och liknande
Sedan finns ju andra hjälpmedel för detta också, men detta hjälpte mig.

4-hjuling är ett utmärkt hjälpmedel att ta sig ut i naturen.

Elektroniskt gånghjälpmedel vid droppfot. ( nytt)

Ljudböcker är bra hjälpmedel på flera sätt.
Träna språk. Sömnmedel- jag somnar ofta till en ljudbok från MP3 -spelaren.
Här en härlig bok, men jag har somnat till den många ggr.
Kanske onödigt att tipsa om det men att köpa böcker på ett enkelt sätt är genom internetbokhandlarna. Det finns ju flera bokhandlar och här kan man jämföra priser. Det skiljer sig rätt rejält.

Offentliga toaletter

Förteckning och karta över offentliga toaletter i centrala Stockholm.

Förteckning över offentliga toaletter i Göteborg.

Facklitteratur

THE VITAMIN D SOLUTION A 3-Step Strategy to Cure Our Most Common Health Problem.
En bok om D-vitamin av den person som vet mycket om D-vitamin, Michael Holick. Jag känner mig ganska trygg med att ta D-vitamin efter att ha läst boken. Det finns också ett avsnitt om att sola säkert, utan risk att få hudcancer.

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. " Den är boken handlar om unga människor vars liv-mitt i alltihop- även omfattar en muskelsjukdom."



Multipel skleros
En bok skriven av fyra kända neurologer Fagius, Hillert m.fl.
Besvarar många frågor man kan ha om MS.

Taking Control of Multiple Sclerosis
En bok skriven av George Jelinek, en välkänd forskare inom akutmedicin. Då han fick MS beslöt han att läsa allt som fanns att läsa om MS. Han gick igenom bland annat 19000 forskningsrapporter. Boken har betytt mycket för mig och jag vänder mig ofta till den

Varför zebror inte får magsår
En lättfattlig fysiologibok men ger ändå mycket kunskap på hög nivå skriven av en välkänd fysiologisk forskare. Man kan läsa om hur stress eventuellt kan ge autoimmuna sjukdomar. Författaren Robert M Sapolsky tar också upp en del av vad han anser vara oseriöst vilket också är nyttigt att läsa.

Omegakosten: En bok där läkaren Artemis P. Simopoulus redogör för sina rön om kost, speciell tyngdpunkt på balansen omega-3 och omega-6

Näring och mental hälsa: Matti Tolonen skriver insiktsfullt om näring ( speciellt omega-3 och speciellt speciellt e-EPA) och mental hälsa.

Livsstil, kost och reumatoid artrit av Lars Sköldström
Reumatism En bok av Johan Frostegård, professor i invärtes medicin, Karolinska Institutet

Tvillingböckerna :Vem är det som bestämmer i ditt liv av Åsa Nilsonne och
Att leva sitt liv och inte vinna ett krig av Anna Kåve
Om mindfulness och kognitiv beteendeterapi

Om Mindfulness av Jon Kabat-Zinn
allmänt och guidad meditation

Curing MS/ Att bota MS av Howard L. Weiner En känd forskare och kliniker inom MS området som med denna bor berättar vad som hänt inom MS forskningen de senaste 35 åren, och där han skriver om sin syn på framtiden.

Boken Hjärnan av flera kända svenska hjärnforskare. Bra som uppslagsverk men knappast något att sträckläsa. Om man söker några speciella områden man är intresserad av innehåller den för lite information.

Salvekvick och kvacksalveri av Simon Singh och Edzard Ernst, en genomgång av alternativ eller komplementär medicin. Nyttig läsning.

Better Brain Book av David Perlmutter: En bok skriven av en neurolog som är specialiserad på komplementär medicin. Inspirerade mig till att tänka till men det är också en bok jag känner reservationer inför.

Coping with Multiple Sclerosis av Cynthia Benz som är MS sjuk samt neurologiforskaren Richard Williams. Skriven med insikt i sjukdomen, där det finns mycket personlig erfarenhet av sjukdomen men också om en hel del om vad man vet om sjukdomen idag (2005).

Böcker om eller av enskilda personer

Här några böcker om hur det är att insjukna i allvarliga sjukdomar. Även om det är mycket svåra sjukdomar som inte är lätta att hantera, så skildrar det just detta.

Böcker av personer med stroke:

Min stroke av Jill Bolte Taylor; hjärnforskare som vid 37 år ålder fick en stroke. Denna drabbade vänster hjärnhalva och Jill Bolte beskriver hur hon upplevde detta, hur hon upptäckte de stora skillnader det innebar att höger hjärnhalva nu tog kommandot. Hon tycker att hon efter åtta år blivit helt bra men det var en lång väg dit med bland annat idog träning. Hon betonar hjärnans reparativa förmåga, hjärnans plasticitet.

Det gick en propp av Anita Jekander. En bok av den tidigare programledaren på TV, som fick en stroke i unga år. En bok som syftade till att vara en sorts tröstebok för personen som kommer hem efter en stroke. Anita Jekander skriver mycket om att man är en annan människa etc efter en stroke och först i sista avsnitten kommer hon in på hjärnans plasticitet. Jag tror faktiskt boken kan vara en tröstebok och hjälpebok.

Böcker om eller av personer med ALS

Ett år med ALS av Ingrid/ Ninni Sandgren. Handlar om den tid som författaren då patienter känner att det är något fel- hon får diagnos- och en tid framåt. Hennes kontaktnät tycks ha en stor betydelse för hur hon hanterar det.

Tisdagarna med Morrie . En bok skriven av journalisten Mitch Albom som skriver om sin lärare från universitetet. Mitch tar kontakt med Morrie då han får reda på att han insjuknat i ALS. Mitch Alboms regelbundna samtal med sin tidigare lärare ger honom djupa insikter i sitt eget liv. Den förnyade kontakten får till följd att Mitch omvärderar Albom ser över sitt eget liv och försöker öka kvaliten i sina relationer, något som han försummat i sin karriärjakt. Man ser att Morrie trots sin sjukdom ändå har kraft att ge Mitch liv en inriktning.

Ro utan åror av Anna-Carin Lindquist. Nyhetsankaret Anna-Carin Lindquist skildrar den period då hon insjuknar i ALS och fortsätter skriva i stort sett så länge hon kan skriva. Hon ägnar förutom mycket kraft åt sin familj och de ganska små barnen även tid åt boken, en TV-dokumentär samt även till att försöka få igång en fond för forskning.

Böcker av personer med MS:
Lasse Winborg har skrivit denna bok Handbok för MS-sjuka. Jag tycker han har lyckats i sitt syfte. Det är en bok med stor klokskap. Läs här

En samuraj i rullstol av Berit Jansson. En bok om MS också men skriven kanske mer utifrån personliga erfarenheter. Inte minst får man ta del av Berit Jansson livsvilja och livsmod. Boken finns att låna på bibliotek.  Berit Jansson är numera avliden. Boken finns att låna på bibliotek

Life on Cripple Creek av Dean Kramer. Essayer om att leva och ha MS.

Multiple Sclerosis -a Selfhelp Guide to its Management av Judy Graham

Undersökningsmetoder

Om Magnetkamera

Vad är en magnetkameraundersökning? Hur går den till?

Ju starkare magneter ju fler lesioner syns

Förfinad teknik. Genom ett nytt kontrastmedel kan inflammationer upptäckas tidigare.

Om lumbalpunktion, ryggmärgsvätskeprov

Om undersökningen, vad man kan hitta, biverkningar

Eventuell kommande undersökningar:

Om blod prov och ögonundersökningar

Om vårddebatt-vårddebatt- aktuellt i vården

Här tänker jag samla lite av

• mina tankar om vården
• mötet med patienten
• vårdpersonnalens situation kanske mest läkare ( eftersom jag känner till det bäst)
• vårdfrågor, organisation,utbildning, ekonomi
• utvecklingstendenser

Kan du som enskild person påverka?
Om Neuro 2009- NHR möten runtom i landet. Delta om du kan.

Kan man som enskild patient påverka forskning. Kan forskare föra fram till oss patienter ( och våra organisationer) vad man sysslar med så att det blir så bra resultat för oss som möjligt?

Möte läkare och patient
Här några aspekter på svårigheter i mötet läkare och patient.

Bättre arbetsmiljö för unga läkare ger en bättre vård i framtiden

Moraliska frågor och etik

Boken Stundande natten av Carl-Henning Wijkmark.
Handlar bland annat om nya etiska krav som framsteg inom medicinsk forskning aktualiserar.

Helsingforsdeklarationen om medicinsk etik i fallet med Hunters syndrom och indragen
behandling

Tysabri och andra bromsmediciner för dyra?

Hur kommer man fram till vilka mediciner som skall subventioneras?

Utmattningsdepression- diskussion om riktlinjer

Utvecklingstendenser

Obama om hälsovårdsreformer i USA.

Hälsovårdsreformerna i USA, om försäkringssystemen, om utveckling av digital medicin.

I samband med krispaketet i USA lanseras lag om samordning av forskning och resurser för ryggmärgsskadade.

Telemedicin, Tia och Stroke

Alla bör äta omega-3!!


Andra aktuella debattfrågor

Skall kvinnor kontrollera brösten själva? Kan man lita på vad tidningarna skriver? 20091001

Checklistan Grottmannen- sjukdomsframkallande faktorer i vår miljö och vårt tänkande.

Alternativ medicin

Vad är homeopati?

På spaning efter akupunkturs verkan? (1))
På spaning efter akupunkturs verkan (2) Hjärtkirurgi och akupunktur
På spaning efter akupunkturs verkan (3) SBU rapport om akupunktur

Mässling och vaccination. Mässling och MS.

Äldre och trafik

Robotar i vården

Risken för hudcancer vid solexposition ställs mot riskerna för sjukdom vid d-vitaminbrist.

Behandlingar

Uppdatering av nytt inom MS behandling. ( November 2009)

Nu godkänd medicinering för MS

Diskussion artikel om behandling av MS skriven av George Jelinek som var den som väckte mitt intresse för kost och MS.

Immunmodulerande medel (bromsmedicin)

Nu kommer de - tabletterna mot MS. Cladribine

Tysabri ( natalizumab)
Uppdatering om Tysabri November 2009
Sammanfattande om Tysabri ( hösten 2008)
Uppdatering om Tysabri 20070821
Länkar om Tysabri på engelska
Liten studie om hur några stycken som slutade med Tysabri i samband med att medlet drogs in.
Uppföljning av Tysabri då 17000 patienter har fått medlet. Inga nya fall av PML okt. 2007
Hur kan man eliminera Tysabri från blodet snabbare om en allvarlig biverkan av typ PML skulle inträffa. Oktober 2007
Om monoklonala antikroppar och PML (2009)
Om medlet mefloquine, som för närvarande testas på 40 patienter med PML antingen utlöst av medicinering eller av HIV.

Interferonbehandling: Rebif, Betaferon samt Avonex

Två rapporter om betainterferon och progression av handikapp. Den ena rapporten säger också att neutraliserande antikroppar inte påverkar effekten.
Kan bromsmediciner av typ interferon bromsa handikapputveckling ( så kallad progression)

Uppföljning av Avonex behandling i 10 år.

Copaxone (glatirameracetat)
Lite om Copaxones långsiktiga ( positiva ) effekter från AAN:s kongress i Seattle 2009
Långtidsuppföljning av Copaxone ( ECTRIMS kongress i Düsseldorf sep 2009)

Novantrone (mitoxantrone)
Om Novantrone

Stamcellstransplantation se speciell kategori

Behandling av MS symtom eller besvär

Om slembildning

Symtomatisk behandling av gångsvårigheter kanske kommer snart, Fampidrine. 5 Oktober 2009

Ampyra tidigare Fampridine nu godkänt som medel vid MS i USA. Förbättrar gång bland annat.



Behandling mot ledgångsreumatism

Mabthera uppföljningsresultat från juni 2007
Mabthera är godkänd för rheumatoid artit sedan 2006. Kliniska studier pågår avseende MS.

Detta handlar mest om tarmsjukdomar men nämner också rheumatoid artrit m fl sjukdomar.

Behandling mot inflammatoriska tarmsjukdomar
Om monoklonala antikroppar och behandling för Mb Chrohn och ulcerös colit.
(Tysabri, Remicace, Humira)


Behandling vid astma och allergi
Om nya läkemedel vid astma och allergi.

Om smärta och smärtlindring.

Lite om fysiologi, smärthämning, TENS mm
m

Progression och Progressiv MS

Man är inte helt klar över vad MS är för sjukdom eller grupp av sjukdomar.
Man kan dela den i olika grupper.
Sjukdom med skov 1. RRMS ( relapsing and remitting MS)
2. SPMS (sekundärt progressiv MS) där man fortfarande har
skov.
Dessa två kan behandlas med mediciner


Progressiv sjukdom, där ordet progressivt förvisso inte är något positivt progressivt utan avser att handikapp successivt ökar.

1. SPMS (sekundärt progressiv MS), där man ej har skov längre . 2. Primärt progressiv MS

För dessa två finns ej godkända läkemedel, som bromsar sjukdomen ännu. Men det finns en del forskning.
Jag samlar här lite av vad jag finnit om progression och primär och sekundär MS.

Här är några inlägg som jag skrivit inspirerat av artikel från Neura.net samlat under rubriken
Primärt progressiv MS
Här är ytterligare inlägg avseende progression och betainterferon
Studie som visar att tidig behandling av första symtom som opticusneurit kan fördröja progression och också tidpunkt till definitiv diagnos (förhoppningsvis förhindra)

Ifrågasättande av ovanstående studie, eftersom det rör sig om för kort tid.

En svensk studie om betainterferon där man använder virtuell placebo för att studera progression. På engelska men i inlägget finns länk till studien på svenska.

Kan bromsmediciner av typ interferon hejda handikapputvecklingen, den s.k. progressionen.

Upptäckt antikropp mot protein i nervfiber kan innebära behandling av progressiv MS

En samling artiklar på engelska om progressiv MS

Nervskyddande medel

Kanske ett medel mot progressiv MS ABS 175

Hälsan ballonger och ohälsans ryggsäck

egentligen skulle väl detta kunna heta frisk och riskfaktorer, men det känns som hälsans ballonger och ohälsans ryggsäck är mer fysiska. Ballongerna tänks lyfta. Man kan tycka att det är en skör bild men samtidigt så är ju livet skört. Jag har funderat på änglavingar i stället som symbol för det som skall hjälpa till att bära när det är något som frestar på men tills vidare får det vara ballongerna jag använder.

ohälsans ryggsäck kanske är mer tydlig. Tegelstenarna i den kan kanske kännas och det är också lätt att föreställa sig hur tyngden lättar då man plockar bort tegelstenar, till exempel rökningen eller vad det nu är som man har sin ryggsäck.

frisk och riskfaktorer är det inte samma sak förresten? Handlar det inte om balans? Man kanske inte kan hitta den balansen just i fråga om rökning men om många andra saker.
Om man tar träning och motion till exempel så skulle jag tro att det finns en balans, en bra dos av träning. Den som inte tränar alls har en sämre kraft att stå emot påfrestningar men den som tränar mycket och kanske kombinerar det med självsvält löper ju också en väldig fara och viss träning blir så viktig att man frestas att ta till farliga medel för att bli ännu bättre; då har man också passerat en gräns. Jag tror att det i mycket handlar om just balans eller det svenska ordet lagom.
Om man tar den skyddande faktorn socialt nätverk, jag skrev om detta i Omsorg och insjuknande i allvarlig sjukdom, är jag ganska säker på att det är fråga om balans också:
det finns många ställen mellan ändpunkterna social isolering och en tillvaro fylld av stressande kontakter
Peace Sune

Om fysisk aktivitet och hälsa. Det ger många hälsovinster men ändå har de flesta en stillasittande livsstil.

Livsförändrande händelser och hälsa;
Om sorg och att insjuknande i allvarlig sjukdom