CCSVI

Vad är CCSVI?


Lite om Paolo Zamboni. En inledning



Fall
Engelsmannen Martin Jones behandling av CCSVI i Polen.Google översättning.

Intervju på video med Martin Jones, som haft MS i 13 år och var på gränsen till att bli kronisk vårdpatient.

Uppföljning av 90-tal fall med CCSVI som åtgärdats av dr Marian Simka i Polen

Italiensk hjärtkirurg Gianfranco Campalani bosatt på Nordirland som fått CCSVI åtgärdat två gånger.

Kompositören Jeff Beale som bland annat fått 3!! Emmies för filmmusik är ett av de första fallen i USA som opererats för CCSVI.

Om Lobbie som opererats i vid Stanford avseende CCSVI. Han har en blogg där han skriver om sin situation,

Kevin Lipp barägaren.


Studier

Stor undersökning av CCSVI , 1100 MS patienter samt ytterligare ett antal barn med MS plus kontrollpatienter vilke ej har MS planeras i Buffalo, NY. I samma avsnitt finns ytterligare fall och det står en del om vad CCSVI är och vilka biverkningar/risker som finns.

Rapport om de första 500 undersökta fallen av CCSVI i Buffalo.

Större studie planeras i Vancouver.

Pengar till forskning om CCSVI
.

D-vitamin

Solen i så låg vinkel ger knappast något d-vitamin
men nog var det vackert och det är nog också verksam mot MS
I

Tror att det kommer att visa sig att d-vitamin kommer att bli mycket centralt vad gäller MS och kanske andra inflammatoriska sjukdomar. Startar därför en ny kategori som heter så.'

En veteran inom osteoporosforskning talar om d-vitamin, vad är en brist, vilka doser är säkra. Han inleder med att han inte har några försänkningar inom vitaminbranschen. dec 2009

Studie från Tasmanien, Aus som visar att d-vitamin möjligen skyddar mot skov. Dubbleringen av halt i blodet kan minska risken för skov med 50% om detta stämmet. November 2009.

Ny studie visar att d-vitamin kanske minskar riskerna för skov. Jan 2010


D-vitamin. En studie som tyder på att halten av d-vitamin påverkar t-reg cellernas funktion. Denna t-cell reglerar de andra t-cellerna och kan stimulera respektive hämma inflammation. 200908

D-vitamin och diabetes December 2009

Om bland annat d-vitaminsituationen i Sverige 20090910. G Jelinek om d-vitamin. mm

Nyhetsbrev från Taking Control of Multiple Sclerosis om D-vitamin. Min gissning är att det ganska snart kommer in under rubriken behandling.

Hur kan d-vitamin inverka vid autoimmun sjukdom

Om hur d-vitamin skulle kunna tänkas verka vid MS. En immunologisk studie. Från AAN:s kongress i Seattle 2009

Forskning om d-vitamin och dödlighet.

D-vitamin och solljus och MS.

Vitamin D- möjlig biomarkör

Solskensvitamin och säkerhet 20071110


Plottar man prevalensen MS fall mot latitud får man en ungefärlig bild av ngt sfäriskt- har det något att säga om MS och d-vitamin? Jorden är rund

Forskning om d vitamin och dödlighet

D-vitamin och solljus och MS.

Länk till en blogg som handlar mycket om D-vitamin.
n

Solskensvitamin och säkerhet

Om d-vitamin och hjärtsjukdom. Solning, d-vitamin och olika cancerformer.

Kosttillskott kanske möjlig medicin mot skovförlöpande MS och progressiv MS
( en tidig studie om ett glukosaminbesläktat ämne)

Samband d-vitamin och diabetes typ I?

Solning och malignt melanom?

Symtom vid kroniska sjukdomar

Om symtomet trötthet-fatigue. Vad menar man? Vad beror det på? Vad kan man göra åt det?

Hjärntrötthet-Fatigue

Yrsel. Länkar till tema i läkartidningen samt till sajten yrsel.com

Glutenintolerans

Inlägg om glutenintolerans

Om glutenintolerans från vetenskapsradion .

Glutenintolerans - Sjukdomarnas kameleont. Glutenintolerans är inte bara mag-tarmbesvär

Min MS halvårsutvärderingar- Hur mår jag

Jag har sedan jag började med kostförändringar försökt att utvärdera hur det gått varje halvår. Men jag vill se det som en utvärdering också av träning, välbefinnande (" stresshantering" tycker eg inte om ordet, det är som vore man en maskin), mindfulness, meditation, yoga u name it.

Senaste

Halvåret juni juli 2015
 
Nyår 2013/2014

Juni/juli 2013

Dec 2012


Juni/Juli 2012: där finns också litet från 2011

Juni/juli 2010

Nyår 2009/2010

Juni/juli 2009

nyår 2008/2009

Juni/juli 2008

Januari 2008

Juni 2007
Juli 2007 en lite annorlunda utvärdering

Februari 2007

Nyår 2007
Något tidigare kan jag inte hitta. I anteckningen nyår 2007 finns en anteckning som visar lite hur jag kände/mådde då jag började med stenålderskost 2006

Liten ordlista

En liten ordlista utifrån hur jag använder orden. Att med omskrivningar förklara orden inne i texter gör texterna mer komplicerade, och jag skall försöka att länka till ordförklaringarna om jag tycker detta behövs. Jag lägger också ut länken i marginalen.

---

Ord bra att kunna vid läsning av en del jag skriver

Proinflammatoriska- proinflammatory- =stimulerande av inflammation

Antiinflammatoriska= hämmande av inflammation

Cytokiner= signalämnen i immunförsvaret. En typ av vit blodkropp till exempel makrofag kan insöndra en viss cytokin som kan påverka den lymfocyten hjälpar T cellen som i sin tur kan insöndra andra cytokiner som påverkar exempelvis B-lymfocyter och så vidare. Beroende på de olika cytokinernas funktion kan de indelas i proinflammatoriska och antiinflammatoriska cytokiner, även om en del av dem kan vara stimulerande i vissa inflammationsammanhang och hämmande i andra.

Vanliga proinflammatoriska cytokiner: Interleukin (IL)-2 och -12 och gammainterferon.

Vanliga antiinflammatoriska cytokiner: IL-4 och IL-10

En bakomliggande tanke i det här är att man vill inflammatoriska sjukdomar av typ autoimmuna syftar till att minska inflammationen. Ur den teorin perspektiv vill man ha mindre proinflammatoriska cytokiner, mindre proinflammatoriska celler samt mer antiinflammatoriskacytokiner och celler.

Uttrycka kommer från engelskans express. Ett genetiskt uttryck som talar om vilket äggviteämne( protein) en gen resulterar i genom det speciella mönster av aminosyror (byggstenar) som respektive gen ger. Populärt kan man säga att en gen producerar proteinet X, men det är flera steg mellan genen och respektive protein och därför är det korrekta ordet Uttrycka.

Signifikant kan dels översättas med ordet påtaglig, men ofta användes det som en statistiskt term, där signifikant betyder att man funnit något som är statistiskt hållbart enligt allmänt vedertagna normer inom statistik. Om man skriver att patienter som fått medlet XYZ mådde signifikant bättre än de som fick placebo är detta en term för att resultatet håller en viss godtagbar nivå ur vetenskaplig synpunkt. Det är uttryck för en sannolikhet vilket ju inte betyder att det är sant. Ofta går gränsen för att vara godtagbart vid en statistisk sannolikhet=probability= p på 0,05 eller under detta värde och det betyder då att sannolikheten för att något resultat beror på slumpen är 5 eller mindre på 100 eller 1 på 20. Men resultatet kan fortfarande bero på slumpen i 5 fall av hundra eller 1 fall av 20.. Om p=0,001 är sannolikheten att resultatet beror på slumpen 1 på 1000, alltså betydligt mindre men möjligheten finns fortfarande att resultatet är slumpbetingat. Det är betydligt mindre chans att vinna en stor summa pengar på stryktips, men möjligheten finns där. Om man tänker på hur många experiment som utförs finns det således en hel del signifikanta resultat som beror på slumpen. För snart 10 år sedan fann man cirka 20 000 studier om man sökte på MS på en sökmaskin för vetenskapliga studier. Om man betänker att det finns en tendens att framför allt publicera statistiskt signifikanta resultat kan det bland dessa studier finnas 1000 stycken signifikanta resultat om man har gränsen p=0,05,. Det är alltså viktigt att man kan upprepa experimenten och komma till liknande resultat. Därför bör experimenten , studierna vara standardiserade på ett sådant sätt att det går att upprepa dem. Slumpen kan också inverka åt andra hållet så att icke statistiskt signifikanta resultat egentligen kan vara det vetenskapligt hållbara. Det är inte stor skillnad på exempelvis p= 0.05 och p=0.06.

Korrelation Uttryck för samband i statistiska sammanhang. Man fann ingen korrelation mellan fräknar och kroppslängd, betyder att man inte funnit något statistiskt samband mellan kropplängd och fräknar.

Positiv Om man säger att ett prov är positivt betyder det att man hittat något i ett prov. En positiv urinodling betyder att det växte bakterier i urinen i sådan utsträckning att det talade för infektion. En positivt svar på ett prov är alltså ibland inte ett allmänt positivt svar.

Negativ Om man säger att ett prov är negativt betyder det att man inte hittat något i ett prov. Om man säger att undersökning visade att man var HLA-B27 negativ betyder det att man inte hade vävnadstypen HLA- B 27. Om man har ett negativt urinprov avseende glukos betyder det att man inte hittat “socker” i urinen.

Matrecept

Matrecept förenliga med min diet, reduktion av mättade fetter, glutenfri

Perfekta laxen

Toves glutenfria knäckebröd

Bröd med smörgåskrasse

Majskolvar de luxe

Dansk scleroseforenings sida om mat samt om boken Sund mad ved sclerose

Tjälknöl, gjord på älgstek. Vilt är tillåtet då det innehåller liten mängd mättat fett.

Hemgjord majonnäs.

Naturens skafferi. Länk till maskrossallad recept. Kalkonbacon. Bär

Neurodegenerativa sjukdomar

Alzheimers sjukdom

Om kroniska sjukdomar och inflammation, mest om Alzheimer
Vad kan framtiden innebära, kan man förebygga och liknande berörs i korthet.

Parkinsons sjukdom


Chorea Huntington, Huntingtons sjukdom.

Om en bok om Huntingtons sjukdom, skriven av Anne-Lie Östman, vars mamma har sjukdomen.

Hjälpmedel och liknande

innehåll

• hjälpmedel
• Förteckningar av offentliga toiletter
• Länksida om stipendier och fonder man kan söka ( Hannelores blogg)
  

Informationcentra
Bosse ett stöd och kunskapscenter för funktionshindrade

Hjälpmedel

Det här är en bild på en greppvänlig kapsylöppnare från en sajt som heter
Spinaltips
En mängd värdefulla hjälpmedelstips. När man klickar på information avseende kapsylöppnaren får man mer besked om föremålet, var man kan köpa den etc. Den informationen finns om en mängd olika praktiska saker som kan hjälpa vid handikapp.
Om kapsylöppnaren står följande:

Greppvänlig kapsylöppnare

Kapsylöppnaren som fungerar för personer med nedsatt handfunktion

Beskrivning
En stor kapsylöppnare som ligger bra i handen.

Teknik: Tryck fast flaskan mellan låren, då sitter den fast och du kan använda båda händerna och hävstångsprincipen till kapsylen.

Tipsarens kommentarer
Men den kapsylöppnaren klarar Susanne att öppna en flaska själv.

Inköpställe
IKEA, www.ikea.se

Bekostad av
Användaren själv

Apotekets Hjälpmedelslista. Finns även e-handel där

Hjälpmedel till att öppna burkar och liknande
Sedan finns ju andra hjälpmedel för detta också, men detta hjälpte mig.

4-hjuling är ett utmärkt hjälpmedel att ta sig ut i naturen.

Elektroniskt gånghjälpmedel vid droppfot. ( nytt)

Ljudböcker är bra hjälpmedel på flera sätt.
Träna språk. Sömnmedel- jag somnar ofta till en ljudbok från MP3 -spelaren.
Här en härlig bok, men jag har somnat till den många ggr.
Kanske onödigt att tipsa om det men att köpa böcker på ett enkelt sätt är genom internetbokhandlarna. Det finns ju flera bokhandlar och här kan man jämföra priser. Det skiljer sig rätt rejält.

Offentliga toaletter

Förteckning och karta över offentliga toaletter i centrala Stockholm.

Förteckning över offentliga toaletter i Göteborg.

Facklitteratur

THE VITAMIN D SOLUTION A 3-Step Strategy to Cure Our Most Common Health Problem.
En bok om D-vitamin av den person som vet mycket om D-vitamin, Michael Holick. Jag känner mig ganska trygg med att ta D-vitamin efter att ha läst boken. Det finns också ett avsnitt om att sola säkert, utan risk att få hudcancer.

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. " Den är boken handlar om unga människor vars liv-mitt i alltihop- även omfattar en muskelsjukdom."



Multipel skleros
En bok skriven av fyra kända neurologer Fagius, Hillert m.fl.
Besvarar många frågor man kan ha om MS.

Taking Control of Multiple Sclerosis
En bok skriven av George Jelinek, en välkänd forskare inom akutmedicin. Då han fick MS beslöt han att läsa allt som fanns att läsa om MS. Han gick igenom bland annat 19000 forskningsrapporter. Boken har betytt mycket för mig och jag vänder mig ofta till den

Varför zebror inte får magsår
En lättfattlig fysiologibok men ger ändå mycket kunskap på hög nivå skriven av en välkänd fysiologisk forskare. Man kan läsa om hur stress eventuellt kan ge autoimmuna sjukdomar. Författaren Robert M Sapolsky tar också upp en del av vad han anser vara oseriöst vilket också är nyttigt att läsa.

Omegakosten: En bok där läkaren Artemis P. Simopoulus redogör för sina rön om kost, speciell tyngdpunkt på balansen omega-3 och omega-6

Näring och mental hälsa: Matti Tolonen skriver insiktsfullt om näring ( speciellt omega-3 och speciellt speciellt e-EPA) och mental hälsa.

Livsstil, kost och reumatoid artrit av Lars Sköldström
Reumatism En bok av Johan Frostegård, professor i invärtes medicin, Karolinska Institutet

Tvillingböckerna :Vem är det som bestämmer i ditt liv av Åsa Nilsonne och
Att leva sitt liv och inte vinna ett krig av Anna Kåve
Om mindfulness och kognitiv beteendeterapi

Om Mindfulness av Jon Kabat-Zinn
allmänt och guidad meditation

Curing MS/ Att bota MS av Howard L. Weiner En känd forskare och kliniker inom MS området som med denna bor berättar vad som hänt inom MS forskningen de senaste 35 åren, och där han skriver om sin syn på framtiden.

Boken Hjärnan av flera kända svenska hjärnforskare. Bra som uppslagsverk men knappast något att sträckläsa. Om man söker några speciella områden man är intresserad av innehåller den för lite information.

Salvekvick och kvacksalveri av Simon Singh och Edzard Ernst, en genomgång av alternativ eller komplementär medicin. Nyttig läsning.

Better Brain Book av David Perlmutter: En bok skriven av en neurolog som är specialiserad på komplementär medicin. Inspirerade mig till att tänka till men det är också en bok jag känner reservationer inför.

Coping with Multiple Sclerosis av Cynthia Benz som är MS sjuk samt neurologiforskaren Richard Williams. Skriven med insikt i sjukdomen, där det finns mycket personlig erfarenhet av sjukdomen men också om en hel del om vad man vet om sjukdomen idag (2005).

Böcker om eller av enskilda personer

Här några böcker om hur det är att insjukna i allvarliga sjukdomar. Även om det är mycket svåra sjukdomar som inte är lätta att hantera, så skildrar det just detta.

Böcker av personer med stroke:

Min stroke av Jill Bolte Taylor; hjärnforskare som vid 37 år ålder fick en stroke. Denna drabbade vänster hjärnhalva och Jill Bolte beskriver hur hon upplevde detta, hur hon upptäckte de stora skillnader det innebar att höger hjärnhalva nu tog kommandot. Hon tycker att hon efter åtta år blivit helt bra men det var en lång väg dit med bland annat idog träning. Hon betonar hjärnans reparativa förmåga, hjärnans plasticitet.

Det gick en propp av Anita Jekander. En bok av den tidigare programledaren på TV, som fick en stroke i unga år. En bok som syftade till att vara en sorts tröstebok för personen som kommer hem efter en stroke. Anita Jekander skriver mycket om att man är en annan människa etc efter en stroke och först i sista avsnitten kommer hon in på hjärnans plasticitet. Jag tror faktiskt boken kan vara en tröstebok och hjälpebok.

Böcker om eller av personer med ALS

Ett år med ALS av Ingrid/ Ninni Sandgren. Handlar om den tid som författaren då patienter känner att det är något fel- hon får diagnos- och en tid framåt. Hennes kontaktnät tycks ha en stor betydelse för hur hon hanterar det.

Tisdagarna med Morrie . En bok skriven av journalisten Mitch Albom som skriver om sin lärare från universitetet. Mitch tar kontakt med Morrie då han får reda på att han insjuknat i ALS. Mitch Alboms regelbundna samtal med sin tidigare lärare ger honom djupa insikter i sitt eget liv. Den förnyade kontakten får till följd att Mitch omvärderar Albom ser över sitt eget liv och försöker öka kvaliten i sina relationer, något som han försummat i sin karriärjakt. Man ser att Morrie trots sin sjukdom ändå har kraft att ge Mitch liv en inriktning.

Ro utan åror av Anna-Carin Lindquist. Nyhetsankaret Anna-Carin Lindquist skildrar den period då hon insjuknar i ALS och fortsätter skriva i stort sett så länge hon kan skriva. Hon ägnar förutom mycket kraft åt sin familj och de ganska små barnen även tid åt boken, en TV-dokumentär samt även till att försöka få igång en fond för forskning.

Böcker av personer med MS:
Lasse Winborg har skrivit denna bok Handbok för MS-sjuka. Jag tycker han har lyckats i sitt syfte. Det är en bok med stor klokskap. Läs här

En samuraj i rullstol av Berit Jansson. En bok om MS också men skriven kanske mer utifrån personliga erfarenheter. Inte minst får man ta del av Berit Jansson livsvilja och livsmod. Boken finns att låna på bibliotek.  Berit Jansson är numera avliden. Boken finns att låna på bibliotek

Life on Cripple Creek av Dean Kramer. Essayer om att leva och ha MS.

Multiple Sclerosis -a Selfhelp Guide to its Management av Judy Graham

Undersökningsmetoder

Om Magnetkamera

Vad är en magnetkameraundersökning? Hur går den till?

Ju starkare magneter ju fler lesioner syns

Förfinad teknik. Genom ett nytt kontrastmedel kan inflammationer upptäckas tidigare.

Om lumbalpunktion, ryggmärgsvätskeprov

Om undersökningen, vad man kan hitta, biverkningar

Eventuell kommande undersökningar:

Om blod prov och ögonundersökningar

Om vårddebatt-vårddebatt- aktuellt i vården

Här tänker jag samla lite av

• mina tankar om vården
• mötet med patienten
• vårdpersonnalens situation kanske mest läkare ( eftersom jag känner till det bäst)
• vårdfrågor, organisation,utbildning, ekonomi
• utvecklingstendenser

Kan du som enskild person påverka?
Om Neuro 2009- NHR möten runtom i landet. Delta om du kan.

Kan man som enskild patient påverka forskning. Kan forskare föra fram till oss patienter ( och våra organisationer) vad man sysslar med så att det blir så bra resultat för oss som möjligt?

Möte läkare och patient
Här några aspekter på svårigheter i mötet läkare och patient.

Bättre arbetsmiljö för unga läkare ger en bättre vård i framtiden

Moraliska frågor och etik

Boken Stundande natten av Carl-Henning Wijkmark.
Handlar bland annat om nya etiska krav som framsteg inom medicinsk forskning aktualiserar.

Helsingforsdeklarationen om medicinsk etik i fallet med Hunters syndrom och indragen
behandling

Tysabri och andra bromsmediciner för dyra?

Hur kommer man fram till vilka mediciner som skall subventioneras?

Utmattningsdepression- diskussion om riktlinjer

Utvecklingstendenser

Obama om hälsovårdsreformer i USA.

Hälsovårdsreformerna i USA, om försäkringssystemen, om utveckling av digital medicin.

I samband med krispaketet i USA lanseras lag om samordning av forskning och resurser för ryggmärgsskadade.

Telemedicin, Tia och Stroke

Alla bör äta omega-3!!


Andra aktuella debattfrågor

Skall kvinnor kontrollera brösten själva? Kan man lita på vad tidningarna skriver? 20091001

Checklistan Grottmannen- sjukdomsframkallande faktorer i vår miljö och vårt tänkande.

Alternativ medicin

Vad är homeopati?

På spaning efter akupunkturs verkan? (1))
På spaning efter akupunkturs verkan (2) Hjärtkirurgi och akupunktur
På spaning efter akupunkturs verkan (3) SBU rapport om akupunktur

Mässling och vaccination. Mässling och MS.

Äldre och trafik

Robotar i vården

Risken för hudcancer vid solexposition ställs mot riskerna för sjukdom vid d-vitaminbrist.

Behandlingar

Uppdatering av nytt inom MS behandling. ( November 2009)

Nu godkänd medicinering för MS

Diskussion artikel om behandling av MS skriven av George Jelinek som var den som väckte mitt intresse för kost och MS.

Immunmodulerande medel (bromsmedicin)

Nu kommer de - tabletterna mot MS. Cladribine

Tysabri ( natalizumab)
Uppdatering om Tysabri November 2009
Sammanfattande om Tysabri ( hösten 2008)
Uppdatering om Tysabri 20070821
Länkar om Tysabri på engelska
Liten studie om hur några stycken som slutade med Tysabri i samband med att medlet drogs in.
Uppföljning av Tysabri då 17000 patienter har fått medlet. Inga nya fall av PML okt. 2007
Hur kan man eliminera Tysabri från blodet snabbare om en allvarlig biverkan av typ PML skulle inträffa. Oktober 2007
Om monoklonala antikroppar och PML (2009)
Om medlet mefloquine, som för närvarande testas på 40 patienter med PML antingen utlöst av medicinering eller av HIV.

Interferonbehandling: Rebif, Betaferon samt Avonex

Två rapporter om betainterferon och progression av handikapp. Den ena rapporten säger också att neutraliserande antikroppar inte påverkar effekten.
Kan bromsmediciner av typ interferon bromsa handikapputveckling ( så kallad progression)

Uppföljning av Avonex behandling i 10 år.

Copaxone (glatirameracetat)
Lite om Copaxones långsiktiga ( positiva ) effekter från AAN:s kongress i Seattle 2009
Långtidsuppföljning av Copaxone ( ECTRIMS kongress i Düsseldorf sep 2009)

Novantrone (mitoxantrone)
Om Novantrone

Stamcellstransplantation se speciell kategori

Behandling av MS symtom eller besvär

Om slembildning

Symtomatisk behandling av gångsvårigheter kanske kommer snart, Fampidrine. 5 Oktober 2009

Ampyra tidigare Fampridine nu godkänt som medel vid MS i USA. Förbättrar gång bland annat.



Behandling mot ledgångsreumatism

Mabthera uppföljningsresultat från juni 2007
Mabthera är godkänd för rheumatoid artit sedan 2006. Kliniska studier pågår avseende MS.

Detta handlar mest om tarmsjukdomar men nämner också rheumatoid artrit m fl sjukdomar.

Behandling mot inflammatoriska tarmsjukdomar
Om monoklonala antikroppar och behandling för Mb Chrohn och ulcerös colit.
(Tysabri, Remicace, Humira)


Behandling vid astma och allergi
Om nya läkemedel vid astma och allergi.

Om smärta och smärtlindring.

Lite om fysiologi, smärthämning, TENS mm
m

Progression och Progressiv MS

Man är inte helt klar över vad MS är för sjukdom eller grupp av sjukdomar.
Man kan dela den i olika grupper.
Sjukdom med skov 1. RRMS ( relapsing and remitting MS)
2. SPMS (sekundärt progressiv MS) där man fortfarande har
skov.
Dessa två kan behandlas med mediciner


Progressiv sjukdom, där ordet progressivt förvisso inte är något positivt progressivt utan avser att handikapp successivt ökar.

1. SPMS (sekundärt progressiv MS), där man ej har skov längre . 2. Primärt progressiv MS

För dessa två finns ej godkända läkemedel, som bromsar sjukdomen ännu. Men det finns en del forskning.
Jag samlar här lite av vad jag finnit om progression och primär och sekundär MS.

Här är några inlägg som jag skrivit inspirerat av artikel från Neura.net samlat under rubriken
Primärt progressiv MS
Här är ytterligare inlägg avseende progression och betainterferon
Studie som visar att tidig behandling av första symtom som opticusneurit kan fördröja progression och också tidpunkt till definitiv diagnos (förhoppningsvis förhindra)

Ifrågasättande av ovanstående studie, eftersom det rör sig om för kort tid.

En svensk studie om betainterferon där man använder virtuell placebo för att studera progression. På engelska men i inlägget finns länk till studien på svenska.

Kan bromsmediciner av typ interferon hejda handikapputvecklingen, den s.k. progressionen.

Upptäckt antikropp mot protein i nervfiber kan innebära behandling av progressiv MS

En samling artiklar på engelska om progressiv MS

Nervskyddande medel

Kanske ett medel mot progressiv MS ABS 175

Hälsan ballonger och ohälsans ryggsäck

egentligen skulle väl detta kunna heta frisk och riskfaktorer, men det känns som hälsans ballonger och ohälsans ryggsäck är mer fysiska. Ballongerna tänks lyfta. Man kan tycka att det är en skör bild men samtidigt så är ju livet skört. Jag har funderat på änglavingar i stället som symbol för det som skall hjälpa till att bära när det är något som frestar på men tills vidare får det vara ballongerna jag använder.

ohälsans ryggsäck kanske är mer tydlig. Tegelstenarna i den kan kanske kännas och det är också lätt att föreställa sig hur tyngden lättar då man plockar bort tegelstenar, till exempel rökningen eller vad det nu är som man har sin ryggsäck.

frisk och riskfaktorer är det inte samma sak förresten? Handlar det inte om balans? Man kanske inte kan hitta den balansen just i fråga om rökning men om många andra saker.
Om man tar träning och motion till exempel så skulle jag tro att det finns en balans, en bra dos av träning. Den som inte tränar alls har en sämre kraft att stå emot påfrestningar men den som tränar mycket och kanske kombinerar det med självsvält löper ju också en väldig fara och viss träning blir så viktig att man frestas att ta till farliga medel för att bli ännu bättre; då har man också passerat en gräns. Jag tror att det i mycket handlar om just balans eller det svenska ordet lagom.
Om man tar den skyddande faktorn socialt nätverk, jag skrev om detta i Omsorg och insjuknande i allvarlig sjukdom, är jag ganska säker på att det är fråga om balans också:
det finns många ställen mellan ändpunkterna social isolering och en tillvaro fylld av stressande kontakter
Peace Sune

Om fysisk aktivitet och hälsa. Det ger många hälsovinster men ändå har de flesta en stillasittande livsstil.

Livsförändrande händelser och hälsa;
Om sorg och att insjuknande i allvarlig sjukdom

Barn med MS . Graviditet och MS

Om barn med MS.

Professor Brenda Banwell intervjuas om barn med MS på YouTube

Artonåriga Tiffany berättar inför sin klass om den sjukdom hon har.
( Innehåller lite länkar om MS hos barn.)

Länk till en hemsida gjord av en mor till en son med MS och diabetes som stöd åt andra.

Graviditet
Artikel om graviditet och MS i läkartidningen.

Louise Hoffsten berättar om sina erfarenheter

Kost

Då jag skrev inlednigen till det här var inriktningen främst sambandet kost och MS. Sedan har det kommit till en del om kost och andra sjukdomar, en del om kost, fettdiskussionen. Jag låter dock inledningen från 2006 stå kvar, då det är främst MS och kost som står mig nära, av naturliga orsaker. ( 7 juli 2009)

Samband Kost och MS och andra neurologiska sjukdomar är inte allmänt accepterat.

Frågar man en neurolog eller en MS sköterska om man som MS patient skall äta någon speciell kost blir sannolikt svaret: Man vet inte, eller Man har letat efter sådana faktorer men inte hittat några.

Om man läser bland annat George Jelineks bok Taking Control of Multiple Sclerosis så
ser man att åtminstone det andra svaret inte är sant, det finns en viktig studie som klart antyder att det finns samband mellan animala mättade fettsyror och MS, nämligen professor Swanks välbekanta studie.

Det är förvisso inte en randomiserad kontrollerad studie men dels påbörjades den innan detta var rutin, ( i själva verket samma år som den allra första randomiserade kontrollerade studien publicerades i Lancet) och dels sträcker den sig över 30 år vilket ger en oerhörd tyngd åt den. Det finns flera invändningar mot den men de väger lätt tycker jag om man ser till tyngden i resultaten. Man får inte glömma att skulle vi bara använda kunskap, som är 100 procentigt testade i randomiserade kontrollerade studier inom medicinen så skulle den sannolikt falla till marken, så mycket är inte kontrollerat än. Jag tror att man får nöja sig med att säga att man vet inte säkert om kost och MS. Det behövs klart mer forskning på området och sådan är på gång.

Men personligen är jag villig att satsa på diet som innebär reducerat animalt mättat fett och ökat intag av n-3 fettsyror mm, dels därför att detta är en allmänt nyttig kost. Det är helt accepterat inom skolmedicinen vad beträffar hjärtsjukdomar som kranskärlssjukdom och även en neurologisk sjukdom som stroke är denna diet till stor nytta, och den forskas på i samband med andra sjukdomar som MS, diabetes, Alzheimer,u name it.
OBS
Se inte det här som dietråd till dig- se det bara som mitt sökande efter hjälp, efter ett sätt att hejda sjukdomen. Jag skall försöka rapportera successivt om hur jag mår.

Sune

Hemlige kocken Bok om processad mat och konstgjorda tillägg till kosten

Diet i kosten motverkar inflammatoriska sjukdomar genom att styra upp immuncellernas funktion. November 2009
Tre studier avseende kost, omega-3 och MS Inklusive Swanks studie 14 januari 2008

Forskning om kost och MS från Inside MS/ Momentum. National MS Society's tidskrift. 22 aug 2009

Case-control studier om omgivningsfaktorer, speciellt diet. Mat och hälsa. September 2009

Sammanfattande artikel om fleromättade fetter och multipel skleros. Från medscape juli 2009

Översiktartikel i läkartidningen 18 dec 2007 om förändringen av kost de senaste 150 åren, dess ev. betydelse för en mängd sjukdomar, lite teorier om verkningsmekanism med fokusering på immunsystemet och NF- kappa- B.

Omega-3 en immunmodulator. Om omega-3 och PPM-9

Mättade fetter, mindre än 15 g/dag enligt Swank. Mat och MS september 2009

Hur biologiska membran och hjärnan påverkas av omega-3. Mat och MS sept 2009

Hur mat, omega-3, kan bli inflammationspåverkande cytokiner. Mat och MS 20090918

Omega-3 kontra omega-6. Konkurrens om enzymer Mat och MS

Omega-3 från växt eller djurvärlden? Mat och MS

Om jättenattljusolja-GLA. Mat och MS.

Om omega-3, medelhavskost och kroniska inflammatoriska och autoimmuna sjukdomar. Baserat på en artikel av en av författarna till boken Omega kost, Artemis P. Simopuolus

Om omega-3 och Alzheimers sjukdom. En möjlig verkningsmekanism.

Kostrekommendation eller inte?

Om fetter i kosten

Omegakost en bok om omegafettsyror, balans mellan omega-3/omega-6. Innehåller också en del recept. Författare Artemis P Simopoulos

Med omega-3 kan man inte lösa alla problem.

Kost med EPA-omega-3 tyx förebygga och bota viss typ av depression.

Om boken fettskrämd.
Fiskdiet förhindrar demyelinisering

Får man i sig mer processad mat om man äter kost med reduktion av mättade fetter? (Och lite om ägg)

Mättade fetter och hjärtat

Omega-6 och ulcerös colit

Jämförelse mellan en studie av vad som är nyttigt i en medelhavskost jämfört med LCHF säger.


En studie om Dash Diet- högt intag av frukt, grönsaker, fullkorn samt litet intag av fett och mejeriprodukter och hjärtat. DASH =diet approach to stop hypertension- diet för att hejda högt blodtryck.( 2009)

Metastudie om kost och hjärtsjukdom. Ingår bland annat studier om medelhavskost (2009)

Kan med kosten påverka innehållet i cellmembran?

Medelhavsdiet och bland annat Mb Alzheimer

Kryddan Gurkmeja hämmar NF kappa B; en central substans vid inflammationer.

Kan sulforphane i kålväxter skydda blod-hjärnbarriären?


Rött kött och hälsa
Rött kött innehåller fler röda muskelfibrer än vita. Dit räknas nötboskap, svin och lamm. Man brukar räkna vilt till rött kött, så egentligen är det en tveksam etikett. Kanske borde man i stället tala om magert kött och kött med mycket fett. Vilt är magert kött.

Undersökning med resultatet att äter man mer än en liten hamburgare per dag( > 114 g rött kött) ökar risken att dö av i hjärtsjukdom eller cancer

Studie om rött kött och macula degeneration ( gula fläcken sjukan)

Vegetarisk kost
Jämförelse mellan vegetariska dieter och icke veg kost ( skyddar vegetarisk kost mot diabetes typ II?)

Stenålderskost

Vad äter bushfolk? Ur "Gryning över Kalahari" av Lasse Berg

Medelhavskost

Medelhavskost och depression en studie. oktober 2009


Om D-vitaminer

Plottar man prevalensen MS fall mot latitud får man en ungefärlig bild av ngt sfäriskt- har det något att säga om MS och d-vitamin? Jorden är rund

Forskning om d vitamin och dödlighet

D-vitamin och solljus och MS.

Länk till en blogg som handlar mycket om D-vitamin.
n
Vitamin D- möjlig biomarkör

Solskensvitamin och säkerhet

Om d-vitamin och hjärtsjukdom. Solning, d-vitamin och olika cancerformer.

Kosttillskott kanske möjlig medicin mot skovförlöpande MS och progressiv MS
( en tidig studie om ett glukosaminbesläktat ämne)

Samband d-vitamin och diabetes typ I?

Solning och malignt melanom?

Om antioxidanter mm

Tranbärsjuice och urinvägsinfektioner.

Om att hantera sin sjukdom.

Att insjukna- reaktioner:
När man insjuknat i i någon allvarlig sjukdom kan man lätt hamna i en kris, en depression. Jag skulle till och med vilja gå så långt som att säga att detta är den naturliga reaktionen. Råkar man inte ut för något i den stilen kan det vara ett tecken på att man inte accepterat sin situation, men reaktioner är alltid individuella och inget är rätt och inget är fel. Det kan vara så att det är ett sätt att överleva att släppa ut lite grand i taget av sin kris medan för andra är det naturligt att fördämningarna helt släpper. Båda sätten är naturliga sätt att reagera.

Bearbeta krisen
Det är viktigt att försöker att arbeta sig igenom sin kris. Man kan få hjälp av olika typer av specialister psykiater, psykologer, kuratorer, MS sköterskor och ibland erbjuder kanske ens omgivning den bästa hjälpen. Ibland behöver man mediciner och ibland räcker det med bara samtal. Lite av detta diskuterades i samband med tsunamin. Men det är viktigt att arbeta sig igenom krisen. På så sätt ökar man förutsättningarna för att man skall må bra, slippa svår ångest, sömnstörningar och annat som kan vara tecken på en obearbetad kris.

Att hantera sin sjukdom
Att acceptera sin sjukdom är en god början för att kunna hantera sin sjukdom.(coping )Människor gör det på olika sätt. Här handlar det om olika sätt att hantera sin sjukdom.

George Jelineks bok Taking Control of Multiple Sclerosis

Ordföranden för danska föreningen Sclerose info, Kim Gelsers råd till MS sjuka utifrån sin erfarenhet.

Positivt tänkande- Chatterbox

Kropp och Själ. Kan man arbeta med det?

Själen och MS. Inspirerat av George Jelineks bok "Taking Control of Multiple Sclerosis"

Visualisering

Irrationella känslor vid kronisk sjukdom
Att få en kronisk sjukdom kan leda till en hel del irrationella skuld/skamkänslor hos både patienten och patientens anhöriga.


Stresshantering
Stresshantering och användning av ord

Att meditera-att meta-att brodera-att ...

Tips om Mindfulnessövningar på Åsa Nilsonnes blog

Suzanne Rogers skriver i en nätskrift om saker hon önskar andra hade berättat för henne

Om kost
Kan kosttillskott vara farligt??

Kost och cellmembran. Spekulationer kring olika fettsyrors inverkan.

om mötesplatser, socialt stöd och uppmuntran

Här kommer jag att skriva lite om socialt stöd, forum, mötesplatser som finns på nätet.

Olika former av vad jag tycker kan verka uppmuntrande, humor, visdomsord-sannolikt helt olika för andra; vad som känns bra för mig kan vara floskler för andra; men i grunden är vi alla ganska lika är; något som jag lärt mig under åren som läkare.

Positivt socialt stöd är kanske det viktigaste av allt.

Om det sociala nätverkets betydelse. Två böcker med anknytning till ALS



Mötesplatser på nätet
Om European MS Platform

Mötesplatser i fysiska livet

Vintersol, Rehabilitering-Den sociala biten